Share2Care: de data coöperatie van, door en voor patiënten
Wij geloven dat alle zorginnovatie moet ontstaan vanuit de behoeftes van de patiënt. Daarom empoweren we patiënten om onderzoek te ondersteunen waar zij zelf in geloven.
Zo slaan we een brug tussen patiënt en zorginnovatie.
Share2Care
Share2Care is een community die patiënten informeert, inspireert en in staat stelt om met hun gezondheidsgegevens bij te kunnen dragen aan relevant onderzoek.
Dit willen we samen doen met partners die net als wij de patiënt centraal zetten.
Veel patiënten zijn bereid om hun gegevens te delen voor medisch onderzoek. Alleen weten ze vaak niet hoe en krijgen ze vaak geen terugkoppeling van de resultaten.
Er zijn veel ontwikkelingen rondom zorgdata delen, maar meestal zonder directe betrokkenheid van patiënten. Hierdoor voelen ze zich geen onderdeel van het systeem en weten ze niet hoe ze kunnen bijdragen.
Daarom hebben wij data coöperatie Share2Care in het leven geroepen: Een community waar patiënten gegevens beschikbaar kunnen stellen aan onderzoek waar zij zelf behoefte aan hebben en in geloven.
Volgende stappen
In de herfst van 2020 hebben we Share2Care samen met de patiënt gecreëerd en online gevalideerd. De resultaten van het experiment bevestigden interesse en ‘buy-in’ van patiënten
Nu willen we Share2Care verder ontwikkelen samen met de Patiëntenfederatie, als onderdeel van het MedMij afsprakenstelsel en compatibel met de ontwikkeling van PGO’s.
Concreet willen we het komende jaar een aantal pilots opzetten om te bewijzen dat Share2Care niet alleen een wenselijk concept is, maar ook echt werkt in ons zorgstelsel.
Wij willen de patiënt via Share2Care een vaste rol geven, als belangrijkste stakeholder in het ecosysteem rondom datagedreven zorginnovatie.
Als zorgsector zijn we met z’n allen verantwoordelijk om dit voor elkaar te krijgen.
Doe je mee?
● Ben je Nederlands burger? Wordt lid van Share2Care! Stuur ons een e-mail.
● Leef jij met een chronische aandoening? Laat ons weten welke problemen of klachten voor jou het meest dringend zijn om samen op te lossen. Stuur ons een e-mail.
● Ben je professional in de zorg of ICT? Zet jouw expertise in voor patiënten en doe mee met de opzet van Share2Care. Stuur ons een e-mail.
Share2Care is een idee van Zorgambassadeurs: Daniël Benjamens, David Neal, Esther Lievaart en David de Wilde
Bekijk hier alle oplossingen van editie 2020
Links:
Rapportage: delen van uw data. Patiëntenfederatie & VWS, 2019. https://www.patientenfederatie.nl/downloads/rapporten/154-rapport-delen-van-je-data/file
Visie op samenhang in de zorginfrastructuren in Nederland: Op weg naar naadloze samenwerking in de zorg. Zorgverzekeraars Nederland, 2019. https://www.informatieberaadzorg.nl/binaries/informatieberaad-zorg/documenten/publicaties/2019/08/22/visie-op-samenhang-in-zorginfrastructuren-2.1/Visie+op+samenhang+in+zorginfrastructuren+2.1.pdf
Data Trusts: Why, what and how? Anouk Ruhaak, 2019. https://algorithmwatch.org/en/data-trusts-why-what-and-how/
Understanding MyData Operators. MyData, 2020. https://mydata.org/wp-content/uploads/sites/5/2020/04/Understanding-Mydata-Operators-pages.pdf
Realising the value of healthcare data: a framework for the future. EY, 2019. https://assets.ey.com/content/dam/ey-sites/ey-com/en_gl/topics/life-sciences/life-sciences-pdfs/ey-value-of-health-care-data-v20-final.pdf