Datacoöperatie Share2Care: geef patiënten zelf de regie over het delen van hun data voor zorginnovatie

Het is niet vanzelfsprekend dat data gedeeld wordt in de zorgsector. Veel gezondheidsdata zit, zowel voor de patiënt als voor de zorginnovator, op slot.  

Zorginnovators kunnen via Share2Care unieke analyses van patiëntdata verzamelen. Deze data gebruiken zij voor het ontwikkelen van innovaties die bijdragen aan hoge kwaliteit van zorg en de juiste zorg op de juiste plek. 

Met de datacoöperatie Share2Care willen Zorgambassadeurs Daniël Benjamens, Esther Lievaart, David Neal en David de Wilde patiënten de mogelijkheid bieden om hun data samen op een veilige manier voor zorginnovatie ter beschikking te stellen.  Patiënten bepalen zelf welke data zij voor welke doelen willen delen. Als coöperatie houden patiënten gezamenlijk de regie en profiteren zij zelf van eventuele winsten. Bijdragen aan zorginnovatie wordt heel concreet. Share2Care koppelt resultaten van ondersteunde onderzoeken namelijk terug aan patiënten. 

De patiënt krijgt steeds meer de regie

Door de opkomst van Persoonlijke Gezondheidsomgevingen krijgt de patiënt steeds meer regie over zijn eigen data en kan een patiënt data met zorgverleners delen. Sinds 1 juli 2020 hebben alle Nederlanders recht op inzage van hun elektronisch dossier en een afschrift van hun medisch dossier.

Hiermee hebben Nederlanders nog geen mogelijkheid om gezondheidsdata beschikbaar te stellen voor zorginnovatie. Uit onderzoek blijkt dat 35% van de Nederlanders bereid is om geanonimiseerde data uit hun eigen medisch dossier te delen voor ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor patiënten met dezelfde aandoening. Mensen die dit niet willen, geven daarvoor de volgende redenen: 

• Niet weten waar de data naar toe gaat         

• Angst dat de gedeelde data onbeschermd is   

• Niet willen dat de data gebruikt wordt voor commercieel gewin

Zorginnovators

Voor Zorginnovators zijn patiëntendata heel waardevol voor data-gedreven innovatie, vooral als data van meerdere patiënten wordt gebundeld.

Een recent voorbeeld laat zien hoe waardevol patiëntdata kan zijn. Door de crisissituatie kreeg de Universiteit van Maastricht de mogelijkheid om honderden laboratoriumwaardes en scans van coronapatiënten die op de intensive care beland waren te analyseren. Gebaseerd op de gegevens kunnen zij de kans voorspellen of een nieuwe patiënt beademingsapparatuur nodig zal hebben. Zo kan effectief gestuurd worden op ic-capaciteit.

In het algemeen ervaren zorginnovators de volgende barrières bij het verkrijgen van patiëntdata:

• Data is gefragmenteerd opgeslagen.

• Patiënten geven geen toestemming tot beschikbaarheid van deze data.

Share2Care

Share2Care wil op een laagdrempelige manier vraag en aanbod van zorgdata voor innovatie samenbrengen en daarbij de patiënt centraal stellen. ​Als datacoöperatie zijn patiënten gezamenlijk de eigenaren van Share2care. Share2Care vertegenwoordigt en behartigt de belangen van patiënten.

Share2Care neemt de belangrijkste redenen voor Nederlanders om data niet te willen delen weg:

• Share2Care ondersteunt duidelijke onderzoeksdoeleinden en deelnemers geven zelf aan welke data zij voor welke doelen willen delen. Share2Care koppelt resultaten van ondersteund onderzoek terug aan mensen die hun data deelden.  

• Patiëntdata wordt gepseudonimiseerd. Share2Care wil gebruik maken van ‘personal health train infrastructuur’ voor veilige uitwisseling van data. Met deze techniek worden analyses naar de databron gestuurd en wordt brondata zelf niet gedeeld.

• Share2Care is een datacoöperatie zonder winstoogmerk met vertrouwde partijen.

Zorginnovators kunnen via Share2Care unieke analyses van patiëntdata verzamelen. Deze data gebruiken zij voor het ontwikkelen van innovaties die bijdragen aan hoge kwaliteit van zorg en de juiste zorg op de juiste plek.

Hoe werkt het?

Nederlanders kunnen lid worden van Share2Care om innovatie in de zorg te ondersteunen:

• De patiënt kiest welk soort data, van welke bronnen hij bereid is voor
  welke doeleinden beschikbaar te stellen.

• Share2Care verzamelt en beoordeelt datagebruik verzoeken van innovators in de zorg.

• Share2Care geeft advies aan haar leden over de ethische, wetenschappelijke en waarde aspecten van verzoeken.

• Op basis van keuzes van haar leden stelt Share2Care gebundelde data beschikbaar voor een analyse. Patiëntdata wordt gepseudonimiseerd. Share2Care wil gebruik maken van ‘personal health train infrastructuur’ voor veilige uitwisseling van data. Met deze techniek worden analyses naar de databron gestuurd en wordt brondata zelf niet gedeeld.

• Op basis van de analyses verkregen via Share2Care wordt data-gedreven innovatie ondersteund, zoals nieuwe behandelingen en efficiëntere zorg van een hogere kwaliteit.

• Share2Care koppelt resultaten van onderzoeken terug aan patiënten. Dit werkt motiverend en meedoen wordt concreet.

• Share2Care kan ook een waarde eenheid terugkoppelen, bijvoorbeeld bij gebruik van data door commerciële partijen.

Proof of concept

Als volgende stap willen de Zorgambassadeurs twee concrete zaken onderzoeken:

Aantonen dat patiënten bereid zijn om data te delen voor concrete innovatiedoelen.

• Het plan is om 200 patiënten met een chronische ziekte via een campagne te benaderen en te achterhalen of ze lid willen worden van de datacoöperatie.

Testen of de data die patiënten sinds 1 juli 2020 kunnen opvragen geschikt is om te bundelen.

• Voor deze test vragen de Zorgambassadeurs hun eigen zorgdata op en vragen mensen uit hun netwerk om dit te doen.  Hiermee willen zij beoordelen of deze data geschikt is om te bundelen.

Benieuwd naar je eigen zorgdata?

Sinds 1 juli 2020 heeft iedereen recht op digitale inzage van zijn of haar medische gegevens.

Voor ons idee onderzoeken we ervaringen bij het opvragen van medische gegevens. Is er verschil tussen zorgverleners en wat hebben patiënten aan de informatie? We vragen onze eigen gegevens op en zijn benieuwd naar ervaringen van anderen die hun gegevens opvragen en naar wat het hen oplevert.

Ben jij ook benieuwd naar je eigen zorgdata? Mail ons voor een standaard tekst waarmee je bij de huisarts of ziekenhuis je data kunt opvragen. We horen ook graag je ervaring en hoe bruikbaar je de informatie vindt. 📧 Share2Care@zorgambassade.nl